Uitleg over multiple sclerose en de klachten

Pleksgewijze schade aan het zenuwstelsel

Multiple Sclerose, afgekort MS, is een ziekte van het centrale zenuwstelsel
( multiple betekent veelvuldig en sclerose verhardingen).
Bijna iedereen kent, direct of indirect, wel iemand die lijdt aan Multiple Sclerose (MS).
MS is dan ook de meest voorkomende neurologische ziekte onder jongvolwassenen.
In Nederland lijden ongeveer 16.000 mensen aan MS. De eerste klachten treden meestal
op tussen het 20ste en 40ste levensjaar.

Fout in het afweersysteem

Bij MS ontstaan ontstekingen en beschadigingen in hersenen en ruggenmerg. Oorzaak is een
fout in het immuunsysteem (afweersysteem).
Normaal richt dit systeem zich tegen virussen en bacteriën.
Een reactie tegen het eigen lichaam is uit den boze. Echter, bij MS gaat de afweer
in de fout: het onderscheid tussen “lichaamseigen” en “lichaamsvreemd” wordt niet
goed gemaakt. Gevolg is een reactie tegen het eigen zenuwstelsel (auto-immuun reactie).
Doelwit zijn de zenuwcellen, maar vooral de isolatielaag eromheen.
Deze isolatielaag bestaat uit myeline en zorgt ervoor dat de zenuwvezels de
elektrische signalen zeer snel doorgeven.
Alleen zo kan de mens lichamelijk en geestelijk goed functioneren.
De foute afweerreacties gaan gepaard met ontsteking en leiden tot onherstelbare
schade aan zenuwvezels en myeline.

Oorzaak

De oorzaak van het ontstaan van ontstekingen bij MS is nog niet bekend.
Een infectie met een virus kan een belangrijke rol spelen.
Daarnaast spelen erfelijke factoren een rol. Ook een auto-immuunziekte kan MS veroorzaken.
Waarschijnlijk is er niet één oorzaak, maar is het een combinatie van een genoemde factoren.


Let op: MS is geen erfelijke ziekte. Wel blijkt dat MS in bepaalde families vaker voorkomt.
Waarschijnlijk is een van de oorzaken wel erfelijk, waardoor een zekere aanleg ontstaat.


Steeds meer problemen...

In de eerste jaren van de ziekte treden ontsteking en de bijbehorende klachten in
aanvallen op. Later kan er een continue afbraak van het zenuwstelsel plaatsvinden.
De patiënten worden in vele opzichten afhankelijk van anderen.


De levensverwachting van MS-patiënten is nauwelijks verkort.
Daarom hebben mensen gedurende vele jaren van hun leven behoefte aan zorg van
medisch specialisten, verpleegkundigen, psycholoog, maatschappelijk werker en anderen.

Zonder zorg verliest hun leven veel aan mogelijkheden, en dus aan kwaliteit.

Met steeds meer gevolgen...

Elke aanval van het immuunsysteem betekent opnieuw verlies van zenuwweefsel.
Alleen in het begin van de ziekte kan de schade nog gedeeltelijk herstellen.
De beschadigingen vertalen zich in een breed scala van klachten.
In de loop van de jaren ontstaan zoveel beschadigingen, dat ernstige beperkingen,
invaliditeit en handicap het gevolg zijn.

Duizeligheid/draaierigheid

Duizeligheid is een veel gehoorde klacht maar wordt meestal slecht omschreven.
Er kunnen verschillende verschijnselen mee bedoeld worden, die ook verschillende oorzaken
kunnen hebben en die niet altijd op het vlak van het centrale zenuwstelsel liggen.
Belangrijk is dat eerst geprobeerd wordt om bij de klacht duizeligheid precies te beschrijven
wat iemand bedoelt. Vanuit neurologisch oogpunt is de typische draaierigheid of vertigo het
belangrijkste; hierbij gaat het om een horizontale of verticale beweeglijkheid.
Dit verschijnsel gaat vaak gepaard met andere symptomen zoals misselijkheid en/of braken.
Een dergelijk verschijnsel kan zijn oorsprong vinden in het centrale zenuwstelsel.
Daarnaast kan het bij duizeligheid gaan om een gevoel alsof men zal wegraken,
met bijvoorbeeld ook zwart worden voor de ogen. Voorts kan het gaan om een onevenwichtig gevoel,
alsof men dronken en licht in het hoofd is. Duizeligheid komen bij MS veel voor,
zowel de echte draaierigheid als het gevoel van onevenwichtigheid of balansverlies.
De draaisensatie of vertigo kunnen samenhangen met plaquevorming in de hersenstam of
kleine hersenen, die diep in de hersenen zijn gelokaliseerd. Ook de balansverstoring of
dronken mansgang kan uit de kleine hersenen komen, maar kan tevens samenhangen met een
stoornis in de functie van het ruggenmerg of met het gebruik van een onevenwichtigheid
bij het lopen of een balansverlies geven, maar dit mag niet als duizeligheid worden aangemerkt.


Overzicht van de klachten:

- onzeker lopen, verlies van balans
- wegdraaien van de omgeving
- moeilijk omdraaien bij liggen vanwege duizeligheid
- Misselijkheid bij duizelingen

Medicatie: voor duizelig- en draaierigheid kan een goede medicatie veel wegnemen,
waarbij het niet uitgesloten is dat de duizelig- en draaierigheid helemaal verdwijnt.
Het is heel goed mogelijk dat er na een fikse griep, die gepaard is gegaan met koorts,
duizeligheid of draaierigheid gaat ontstaan. Veelal is de griep dan op het retour en steekt
de duizeligheid de kop op. De volgende medicaties kunnen deze vervelende klachten goed
onderdrukken: Cinnarizinne, Betahistine, Piracetam.

Vragen en onzekerheden

Doordat het beloop van MS bij iedereen anders is, ontstaan grote onzekerheid en
steeds andere vragen die moeilijk te beantwoorden zijn.

Motoriek:
krachtsverlies, spasticiteit, krampen, stijfheid

Sensibiliteit:
tintelingen, prikkelingen, doofheid, pijnaanvallen, gevoelsstoornissen zoals koude voeten, spierpijn

Coördinatie:
trémoren, spraakstoornis, duizeligheid, draaiduizeligheid

Hersenstam:
zenuwpijn, gevoelsstoornis in het gezicht, dubbelzien

Gezichtsvermogen:
zenuwontsteking aan een of beide ogen, oogsiddering

Blaas:
toegenomen aandrang, achterblijven van urine, incontinentie

Seksueel:
libidoverlies, impotentie, genitale pijn, vermindering van het gevoel

Darmen:
obstipatie, incontinentie

Moeheid:
moeheid in rust, snelle vermoeibaarheid

Cognitie:
geheugenstoornissen, Concentratiestoornissen


Wie kan MS krijgen ?

De meeste mensen die Multiple Sclerose krijgen zijn tussen de 25 en 45 jaar oud.
Blanke mensen krijgen vaker MS dan gekleurde, vrouwen vaker dan mannen:
van elke vijf mensen met MS zijn er drie vrouwen.
MS komt meer voor in landen met een gematigd, koel klimaat dan in warmere landen.
Er zijn in Nederland bijvoorbeeld minder mensen met MS dan in Zweden, maar weer meer dan in Italië.

Wat zijn de verloopvormen van MS ?

Eén van de zaken die het leven met MS onzeker maken is het feit dat het verloop van de ziekte moeilijk
voorspelbaar is. Wat voor de één geldt, geldt vaak niet voor de andere. Bij iedere persoon heeft MS zijn eigen kenmerken.
Omdat de ontstekingen zich op verschillende plaatsen in het centrale zenuwstelsel kunnen voordoen, zijn ook de klachten verschillend.
Het is niet te voorspellen waar de ontstekingen zich zullen voordoen.
Bij de meeste mensen (80 tot 90 %) verloopt de ziekte in twee fasen: een
'intermitterende fase' en een 'progressieve fase'. In de intermitterende fase wisselen
periodes van terugval, ook wel opstoot of exacerbatie genoemd, zich af met periodes van herstel.
Na verloop van tijd - hoeveel is niet te zeggen - kan deze fase overgaan in de tweede fase.
In de tweede, progressieve fase, worden de klachten erger en is er geen sprake meer van tussentijds
herstel. Het tempo waarmee de klachten verergeren kan van persoon tot persoon verschillen.
Bij 10 tot 20 % van de mensen met MS begint de ziekte met de tweede, progressieve fase.
Hierbij zijn twee types MS te onderscheiden. Bij primair progressieve MS treedt vanaf het begin
verslechtering op, met periodes van stilstand en soms verbetering. Bij secundair progressieve MS
treedt de verslechtering op met initieel duidelijke opstoten, met of zonder geheel herstel.
De periodes tussen de terugvallen worden gekenmerkt door een constante achteruitgang.
Voor veel mensen betekent MS hetzelfde als een rolstoel. Dit klopt niet met de feiten.
In de praktijk kunnen de meeste mensen met MS (80%) tien jaar na de diagnose nog lopen.
Na 20 jaar is dat iets meer dan de helft.

Wat zijn de oorzaken van MS ?

De oorzaken zijn niet bekend. Er wordt aan verschillende mogelijkheden gedacht:
Virusinfectie Een virus (een ziekteverwekker) dat alleen in een gematigd klimaat voorkomt,
zou de oorzaak kunnen zijn. Hoe warmer het land, hoe minder het voorkomt.
Voeding en hygiëne
MS komt vooral voor in hoog ontwikkelde landen. Daar hebben mensen ook bepaalde hygiënische
voorzieningen en eten ze bepaald voedsel. Het zou kunnen dat die omstandigheden ook een rol spelen bij MS.
Erfelijkheid
MS is niet erfelijk. Toch komt het wat vaker voor in de naaste familie van mensen met MS.
Het kan dus zijn dat erfelijke factoren een kleine rol spelen.
Overgevoeligheidsziekte
Het lichaam heeft een zogenoemd afweersysteem dat stoffen te lijf gaat die ziekten kunnen veroorzaken,
bijvoorbeeld bacteriën of virussen. Het komt wel voor dat een afweersysteem stoffen van het eigen
lichaam aanvalt en afbreekt. Dit wordt een overgevoeligheidsziekte of auto-immuunziekte genoemd.
MS zou zo'n ziekte kunnen zijn omdat het lichaam de myelineschede aantast.
Combinatie
Het kan ook zijn dat Multiple Sclerose door een combinatie van deze mogelijkheden wordt veroorzaakt.

Wat zijn de klachten i.v.m. MS ?

De klachten kunnen heel erg verschillen. Voor alle duidelijkheid: dat wil niet zeggen dat u daar
allemaal last van zal krijgen! We noemen hier alleen klachten die vrij vaak voorkomen.
Tussen haakjes staan voorbeelden van verschijnselen.
Mensen met MS kunnen last hebben van de ogen (slecht zien of minder contrast), vermoeidheid (snel moe,
moe zonder duidelijke aanleiding), de spieren (stijfheid of zwakte), het gevoel ('dove' plekken of
tintelingen), stuurloosheid van bewegingen, het plassen (slecht te controleren) en de
stoelgang (verstopping), seksuele storingen (minder of ander gevoel), depressies of
geheugenstoornissen, en van de spraak (moeilijk te verstaan). Voor informatie verwijzen we u naar uw huisarts of neuroloog. Ook in de publicaties van de MS-Liga
worden de verschillende klachten uitgebreid behandeld.

De diagnose MS

Het komt nogal eens voor dat mensen heel lang hebben moeten wachten voordat duidelijk werd dat
MS de veroorzaker was van hun klachten. Voor hen is de diagnose dan ook het einde van veel
onzekerheid, en in zekere zin een opluchting. Het kan erg frustrerend zijn om niet te weten wat
je mankeert. Het kan heel moeilijk geweest zijn om te 'bewijzen' dat er echt klachten waren, omdat
ze zo wisselvallig waren. Mensen kunnen aan zichzelf gaan twijfelen. En aan de arts, omdat die er
ook niet goed raad mee weet. Het komt voor dat er een andere diagnose is gesteld, en dat mensen
daarvoor behandeld worden.Dat kan moeilijk te verteren zijn en klachten geven over de arts.
Een andere kant van het verhaal is dat MS voor artsen vaak moeilijk is vast te stellen. Er is wel
een test die veel kan verhelderen, maar die ligt bij vage klachten niet onmiddellijk voor de hand.
Soms gaan de klachten weer over en is er niets meer van te zien of te merken.
Iemand kan last hebben van klachten die ook door een andere ziekte kunnen worden veroorzaakt.
Om andere oorzaken uit te sluiten, kunnen onderzoeken nodig zijn die vervelend zijn of waarvan
de uitslag lang op zich laat wachten.
Dit alles bij elkaar kan het stellen van de diagnose tot een slepend proces maken.

De behandeling van MS

Sommige klachten kan u zelf in de hand houden, andere moeten worden behandeld met medicijnen.
We gaan daar niet op in. U kan met uw arts overleggen wat in uw situatie een goede aanpak is.
Voor elke behandeling geldt (ook voor de alternatieve): win er informatie over in, ook over de
behandelaar(s), en bepaal daarna of u akkoord gaat, of deze bij u past, of u er vertrouwen in heeft.
We geven een aantal algemene leefregels waar u in verband met MS baat bij kan hebben. Ze zijn als
suggesties bedoeld, niet als voorschriften. U bent tot niets verplicht en u merkt vanzelf waar
u baat bij heeft.

Algemene leefregels

Wees voorzichtig met hoge temperaturen: heet douchen, baden, zonnebaden, sauna, koorts.
Hoge temperaturen kunnen bestaande klachten aanwakkeren of nieuwe uitlokken.
Bij koorts kan u aspirine of een ander koortswerend middel nemen.
Wees voorzichtig met grote lichamelijke inspanning. Blijf in beweging, maar niet zo dat het u uitput.
Enige lichaamsbeweging is wel goed; dan bedoelen we niet alleen 'lichamelijke oefeningen', maar ook
wandelen, fietsen en dergelijke.
Probeer stress de baas te blijven. Wie onder druk staat of zich veel zorgen maakt,
krijgt op de duur een verminderde weerstand. Daardoor wordt u vatbaarder voor klachten,
ook voor die van MS. Raadpleeg uw huisarts of de sociale dienst als u veel last heeft van stress.
Hou regelmaat in uw leven. Eet en rust op min of meer vaste momenten, zorg voor een goede nachtrust,
zorg ervoor dat u na een drukke periode ook een rustige periode heeft waarin u weer bij kan komen.
Af en toe een uitschieter kan geen kwaad.
Zorg voor een goede voeding. Dit helpt om in goede conditie te blijven.
Uw huisarts en diëtist kunnen u advies geven.
Probeer infecties en verwondingen te vermijden. Blijf bijvoorbeeld uit de buurt van mensen die
griep hebben. Infecties en koorts kunnen soms klachten verergeren.
Operaties, verdoving en ruggenprik. Overleg met de neuroloog en anesthesist
(degene die de verdoving geeft) over de beste soort verdoving bij een operatie.

Alternatieve behandelingswijzen

Veel mensen voelen zich aangetrokken tot alternatieve behandelingswijzen.
Sommige alternatieve behandelingen veroorzaken geen schade, soms zelfs een beperkte winst.
Toch is voorzichtigheid geboden. Sommige therapieën zijn duur en zelfs gevaarlijk.
Veel nieuwe behandelingen worden overroepen in de media. Deze informatiebron moet dan ook
steeds met een korrel zout genomen worden. Vooraleer een behandeling op te starten is een
objectieve evaluatie van de beschikbare informatie aangewezen, evenals overleg met uw
neuroloog–huisarts.
Als u behandeld wordt door verschillende therapeuten - al dan niet alternatief -
is samenwerking tussen hen van belang om te voorkomen dat de ene behandeling de andere tegenwerkt.

Na de diagnose

Gevolgen voor de persoon in kwestie

De diagnose kan voor iemand een opluchting zijn: eindelijk is duidelijk wat er aan de hand is.
Maar in de meeste gevallen zal daar vroeg of laat wel schrik of paniek op volgen. Dat is heel normaal.
Wie tussen de 25 en 45 jaar is, heeft vaak net of weer allerlei plannen gemaakt,
bijvoorbeeld voor een opleiding of loopbaan, of besloten om te trouwen of kinderen te krijgen,
om een huis te kopen of van loopbaan te veranderen, enzovoorts. Al deze zaken, die verstrekkende
gevolgen hebben, komen in een ander daglicht te staan. Mensen twijfelen aan de toekomst, aan
zekerheden die ze hadden. Hoe moet het in vredesnaam verder? Die onzekerheid kan tot een noodsituatie
leiden. Allerlei gevoelens kunnen daarbij opkomen: verbijstering over dit lot, angst voor de toekomst,
verdriet om het verlies van gezondheid, eenzaamheid en teruggetrokkenheid, depressies,
woede - het kan van alles zijn.
Iedereen gaat daar op een eigen manier mee om. Het kan heel moeilijk zijn om daar uit te komen.
Er zijn een paar dingen die kunnen helpen: erover praten kan opluchten; steun zoeken bij anderen,
hoewel dat ook moeilijk kan zijn; het geloof kan een bron van troost zijn; contact met lotgenoten
kan het vertrouwen in de toekomst helpen herstellen. U kan bij voorbeeld ook terecht bij
patiëntenverenigingen die allerlei activiteiten en bijeenkomsten organiseren. Ook professionele
hulp kan een mogelijkheid zijn: een maatschappelijk assistent of een psycholoog
bijvoorbeeld kunnen hulp bieden.
Veel mensen blijken kracht te putten uit het besluit om niet bij de pakken te gaan zitten en om
de hoop niet op te geven. Zij proberen te vechten voor een menswaardig bestaan en niet zozeer
tegen MS - al is dat makkelijker gezegd dan gedaan.

Gevolgen voor zijn omgeving

Net als degene die de diagnose te horen heeft gekregen, moeten de direct betrokkenen dit nieuws
ook verwerken. Ook voor hen kost dat tijd, ook zij moeten wennen aan deze nieuwe feiten, ook zij
moeten de balans opmaken. Dat kan problemen geven, bijvoorbeeld als de partner heel verdrietig is
op het moment dat de persoon met MS behoefte heeft aan een opbeurend gesprek. Het kan veel schelen
als u elkaar op de hoogte houdt van uw gevoelens, als u uw zorgen, maar ook uw vertrouwen, kunt delen.
Een ander kan het niet oplossen, maar wel luisteren en begrip tonen. Wie de ruimte krijgt om lucht
te geven aan zijn/haar gevoelens, kan er daarna vaak beter tegen.
Als u uw gevoelens niet wil of kan uitspreken tegen degene die MS heeft,
kan u misschien bij iemand anders terecht die een gewillig oor voor u heeft.
Ook daar hebben patiëntenorganisaties mogelijkheden voor: gespreksgroepen voor partners bijvoorbeeld.

Zwangerschap en bevalling

Er zijn meer vrouwen dan mannen met MS. Veel vrouwen met MS vragen zich af of ze nog kinderen
kunnen krijgen. Het antwoord daarop is: ja, meestal wel. Zij zijn niet minder vruchtbaar dan
andere vrouwen. Alleen kan de zwangerschap, de bevalling en de verzorging zwaarder zijn,
omdat veel mensen met MS sneller moe zijn. Het is dus van groot belang dat de vrouw in kwestie
voldoende aan haar rust komt; hulp moet ruim van tevoren geregeld zijn.
Thuis bevallen kan, al adviseren verloskundigen/gynaecologen over het algemeen een ziekenhuisbevalling.
Als een keizersnede noodzakelijk is, kan overleg over de soort verdoving belangrijk zijn;
sommige artsen zeggen dat een ruggenprikverdoving een opstoot kan veroorzaken. Andere artsen
zeggen dat dat meevalt.
In de eerste drie maanden na de bevalling is het aan te raden om het heel rustig aan te doen.
Dan lopen vrouwen de meeste kans op een opstoot, bijvoorbeeld omdat ze - als elke moeder -
erg moeten wennen aan de nieuwe situatie.
Borstvoeding is gewoon mogelijk.
Over de totale ziekteperiode bezien, krijgen vrouwen met kinderen niet meer of minder opstoten dan
vrouwen met MS zonder kinderen.